Etické dilemy rodičovstva a genetické technológie

V posledných rokoch sa s rozvojom genetických technológií vynárajú nové a komplexné etické otázky. Jednou z nich je možnosť, či by mali mať rodičia právo vyberať si vlastnosti svojho dieťaťa pred jeho počatím. V tomto videu TED-Ed sa autori Michael Vazquez a Raye Ploeger zaoberajú konkrétnym prípadom Andreho a Leslie, ktorí sú hluchí a zvažujú použitie preimplantčnej genetickej diagnostiky (PGD) s cieľom zabezpečiť, aby ich dieťa bolo tiež hluché. Je toto etické? Video sa ponorí do filozofických konceptov ako „Princíp proaktívnej benevolencie“ a „pohľad zlého rozdielu“, aby nám pomohlo porozumieť tejto zložitej dileme.

Kľúčové poznatky

• PGD: Technológia umožňujúca genetickú diagnostiku embrya pred implantáciou do maternice, čo umožňuje rodičom vylúčiť embryo s nežiaducimi genetickými predispozíciami.
• Princíp proaktívnej benevolencie (Julián Savulescu): Rodičia by mali dať svojmu dieťaťu najlepšiu možnosť prežiť najlepší život, čo môže zahŕňať výber určitých vlastností.
• Pohľad zlého rozdielu: Presvedčenie, že osoby s postihnutím majú horší život len preto, že sú postihnuté.
• Pohľad rovnakého rozdielu: Postihnutie nie je inherentne dobré ani zlé – je to jednoducho iný spôsob života.
• Dôležitosť sociálneho prostredia: Problémy spojené s postihnutím často pramenia z nedostatočného prispôsobenia spoločnosti potrebám ľudí s postihnutím, a nie zo samotného postihnutia.

Genetické rozhodovanie: Etický labyrint

Prípad Andreho a Leslie je skvelým príkladom toho, ako sa stretávajú genetické technológie a etika rodičovstva. Ako hluchý pár veria, že sú najlepšie pripravení vychovať dieťa, ktoré bude zdieľať ich skúsenosti a vyrastať v komunite sluchovo postihnutých. Táto túžba po zapojení do kultúry a zabezpečení podpory pre svoje dieťa je pochopiteľná.

Avšak otázka, či je etické selektovať genetickú predispozíciu k hluchote, vyvoláva hlboké filozofické úvahy. Podľa „Princípu proaktívnej benevolencie“ by rodičia mali usilovať o to, aby ich dieťa malo najlepšiu možnosť prežiť plnohodnotný život. Ale čo presne znamená „najlepší život“?

Mnoho ľudí vníma postihnutie ako niečo, čo automaticky zhoršuje kvalitu života. Tento pohľad je známy ako „pohľad zlého rozdielu“. Filozofka Elizabeth Barnes argumentuje proti tomuto názoru a navrhuje „pohľad rovnakého rozdielu“, ktorý tvrdí, že postihnutie nie je inherentne dobré ani zlé – je to len iný spôsob vnímania sveta. Napríklad, sluchovo postihnutí ľudia môžu vnímať hudbu prostredníctvom vibrácií spôsobom, ktorý je pre počujúcich neprístupný.

Sociálna zodpovednosť a budúcnosť genetických technológií

Je pravda, že spoločnosť často vytvára bariéry pre ľudí s postihnutiami. Andre a Leslie správne poukazujú na to, že ich skúsenosti ako členov komunity sluchovo postihnutých im umožňujú lepšie porozumieť potrebám dieťaťa. Je však možné, že selektovanie genetických vlastností by mohlo viesť k nebezpečnému sklzu po šmykľavej ceste?

Ak začneme selektovať vlastnosti na základe toho, čo považujeme za „lepšie“ alebo „horšie“, mohli by sme sa ocitnúť v situácii, kde diskriminácia voči určitým skupinám ľudí (podľa pohlavia, rasy, sexuálnej orientácie) bude ospravedlnená. Ako upozorňuje bioetička Adrienne Asch, takýto prístup naznačuje neúctivý názor, že životy ľudí s postihnutím sú menej hodnotné.

Namiesto toho, aby sme eliminovali samotných ľudí, ktorí zažívajú diskrimináciu a nedostatok prístupnosti, by sme sa mali zamerať na odstránenie týchto prekážok v spoločnosti. Je to oveľa náročnejšie, ale eticky zodpovednejšie riešenie.

Zhrnutie a úvahy

Andre a Leslie čelia ťažkému rozhodovaniu. Použitie PGD na zabezpečenie hluchoty ich dieťaťa by im umožnilo poskytnúť mu špecifickú podporu a zapojenie do komunity, ale zároveň by to mohlo byť vnímané ako eticky problematické. Možno je najlepšou cestou pre Andreho a Leslie jednoducho nechať veci na náhodu a sústrediť sa na vytvorenie láskyplného a podporujúceho domova pre svoje dieťa, bez ohľadu na jeho genetickú predispozíciu.

V konečnom dôsledku je genetické rozhodovanie komplexný problém, ktorý si vyžaduje hlboké filozofické úvahy a spoločenský dialóg. S rozvojom technológií sa musíme zamyslieť nad tým, aké hodnoty chceme v našej spoločnosti uprednostňovať a ako zabezpečíme, aby genetické technológie boli použité zodpovedne a eticky.

Dôležité odkazy:

• Parr Center for Ethics: https://unc.edu/ethics/
• TED-Ed Lesson: https://ed.ted.com/lessons/is-it-ethical-for-parents-to-choose-their-babys-traits-michael-vazquez-and-raye-ploeger

Približne 137 gCO₂ bolo uvoľnených do atmosféry a na chladenie sa spotrebovalo 0.69 l vody za účelom vygenerovania tohoto článku.